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膠原病は難病なのですか?

膠原病難病

まず、膠原病は珍しい病気なのでしょうか。これに関してはイエスでもあり、ノーでもあります。

 

膠原病の中でも、最も多い病気は関節リウマチです。統計的に見ると、世界的には人口の約1%が関節リウマチにかかっているとされています。

 

また、わが国では70万〜100万人の患者さんがいると推測されています。この数字を見る限り、膠原病がそれほどまでに珍しい病気とはいえません。

 

しかし、全身性エリテマトーデスはこれよりもはるかに少ない病気です。日本では全身性エリテマトーデスとして難病の申請をしている人は約5万人です。

 

このほか、多発性筋炎・皮膚筋炎という筋肉の病気や結節性多発動脈炎という血管に炎症をおこす病気の場合には、さらに少なくなり、患者数は1万人以下とされています。

 

このように、膠原病の中でも比較的数の多い病気と、極めてまれな病気があるのです。

 

 

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どんな人が膠原病になるのでしょうか

性別で見ると、女性が圧倒的に多いのが膠原病の特徴です。
たとえば、関節リウマチでは男性と女性の比が約3対7です。また、全身性エリテマトーデスは、もっとその差がはっきりしており、約1対20とされています。

 

こんなに性差がはっきりとしている病気は他にありません。今のところ、なぜそうなのか、それが女性ホルモンによるものなのか、あるいはそれ以外の原因に基づくものなのかはわかっていません。

 

 

膠原病の多くは難病に指定されています

難病の定義は、その時々の医療水準や社会情勢によって変化します。現在の難病の定義は、昭和47年の厚生省(現在の厚労省)の「難病対策要項」により確立しました。

 

これによると、難病対策として取り上げるべき疾病の範囲は、二つの点に整理されています。

 

まず一つ目は、医学的観点から見たもので、医学的に治りにくい、あるいは原因が必ずしも解明されていないために患者の経済的負担が非常に大きくなるような病気を難病とするというものです。

 

次に二つ目は、社会的な観点からみたもので、病気が慢性化するために患者の社会復帰が極度に困難、もしくは不可能になる病気を難病とするというものです。

 

このような観点に基づいて、現在はベーチェット病や多発性硬化症をはじめとする123疾患が難治性疾患克服研究事業(特定疾患治療研究事業)の対象になっており、そのうち45疾患が医療費公費負担の対象にされています。
(医療費の公費負担については、「難病について」の記事を参考にしてください。)

 

膠原病の中では、全身性エリテマトーデス、多発性筋炎・皮膚筋炎、結節性多発動脈炎、強皮症、大動脈炎症候群(高安病)、ベーチェット病、ウェゲナー肉芽腫症、悪性関節リウマチが医療費公費負担の対象となっています。

 

ちなみに悪性関節リウマチとは関節リウマチに血管炎や肺線維症を合併するもので、極めてまれな病態です。誤った誤解をされている人が多いのですが、悪性関節リウマチはなかなか治療に反応しない、治りにくい関節リウマチを意味しているものではありません。

 

一方、ふつうの関節リウマチは医療費公費負担の対象にはなっていません。詳しくは、難病医学研究財団が管轄している難病センターのホームページ(http://www.nanbyou.or.jp)を参考にしてください。


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