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難病と公費負担について

難病公費負担

 

難病の定義にはいろいろありますが、国としての考え方は、昭和47年の難病対策要綱に述べられています。それによると、「難病とは、(1)原因不明、治療方針未確定であり、かつ、後遺症を残す恐れが少なくない疾病、(2)経過が慢性にわたり、単に経済的な問題のみならず介護などに著しく人手を要するために家族の負担が重く、また、精神的にも負担の大きい疾病」と定義されています。

 

膠原病の中では、全身性エリテマトーデス、多発性筋炎・皮膚筋炎、結節性多発動脈炎(結節性動脈周囲炎)、大動脈炎症候群(高安病)、強皮症、混合性結合組織病が、公費負担の対象になっています。

 

 

公費負担の手続きはどのようにすればよいのでしょうか

公費負担の対象として認定されるためには、担当医に臨床個人調査票を書いてもらう事が必要です。そのためには、まず都道府県の最寄りの保健所から特定疾患医療受給者証交付申請書臨床個人調査票を取り寄せましょう。

 

ただし、こお臨床個人調査票を記入するにあたっては、患者自身が本当にその病気であることが必要です。たとえ、症状が似ていても別の病気であれば申請は出来ません。

 

また、関節リウマチであるにかかわらず、経過が思わしくないからと言って悪性関節リウマチとして申請することも出来ません。

 

関節リウマチと悪性関節リウマチは別の病気で、「重い症状だから悪性」ということではないからです。間違って、あるいは偽って申請すると公文書偽造になってしまいます。

 

担当医に臨床個人調査票を記入してもらったら、特定疾患医療受給者証交付申請書、住民票、生計中心者(患者の生計を主として維持するもの)の所得に関する状況を確認することが出来る書類、例えば源泉徴収票などとともに最寄りの保健所に提出して下さい。

 

保健所は都道府県に設置されている特定疾患認定審査対策協議会においてこの申請書を審査します。認可されてはじめて患者に医療受給者証(俗に医療券ともいう)が交付されますが、通常はこの手続きに1ヶ月ほどかかります。

 

この医療受給者証が交付された時点からが公費負担の対象になります。申請時にさかのぼって認定されることはありません。

 

したがって、公費負担の対象になっている膠原病であるという診断がくだったら、出来るだけ早く申請の手続きをとってください。

 

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この医療受給者証を自分のかかりつけの病院に提示すると、各種保険などの給付額を差し引いた本人負担額が、公費負担の対象となります。

 

しかし、医療受給者証をもらったからといって、全ての人において医療費の自己負担がなくなるわけではありません。

 

(1)難病のために日常生活に著しい支障のある重症患者、(2)スモン、プリオン病、難治性の肝炎のうち劇症肝炎、重症急性膵炎の患者に加えて、低所得者(市区町村民税非課税)の方は自己負担がありません。

 

しかし、特定疾患の医療受給者証の交付を受けていても前記の該当者以外は、各医療保険または老人保健の患者負担の一部について、医療機関窓口で自己負担をすることが、必要となります。ただし、自己負担の月額限度額は、最高でも入院で23,100円、外来では11,550円です。

 

この自己負担については、患者側の団体等から強い不満の声が上がっています。しかし、このような公費負担の制度は、わが国を除いてほかにはないのです。

 

また公費負担の対象になっていない他の病気、たとえばガンなどの患者からすると、「この制度は必ずしも公平ではない」という不満の声も聞かれます。

 

なお、居住区と異なる都道府県の病因にかかった時には、患者自身が窓口で医療費をいったん払い、後から還付される形になります。

 

ですから、領収書などの書類は無くさないように大切に保管しておきましょう。

 

医療受給者証の有効期間は10月1日から翌年の9月30日までの1年間で、有効期間満了時には、更新手続きが必要になります。

 

このため、臨床個人調査票は、毎年の更新時に提出することになるので忘れないように注意しましょう。通常は、申請時期が近づくと所轄の保健所から更新用の書類が送られてきます。

 

軽快者とは?

治療によって病気が治り、次の全ての条件を1年間以上満たした場合には、「軽快者」(対象は24疾患)と判定されます。

  1. 病気の治療が必要ない
  2. 臨床所見が認定基準を満たさず、著しい制限を受けることなしに就労などを含む日常生活を営むことが可能な場合
  3. 治療をようする臓器合併症が無い場合

 

この場合には医療受給者証に代えて「登録者証」が交付されて、公費負担医療の対象外になります。軽快者の基準と対象疾患も、難病情報センターのホームページ(http://www.nanbyou.or.jp)から検索することが出来ます。

 

ただし、「軽快者」でも引き続きホームヘルプサービスや日常生活用具給付などの福祉サービスは受けることが出来ます。

 

また、いったん「軽快者」と認定された場合でも、病状が再度悪化した時には、医師が悪化を確認した日にさかのぼって公費負担の対象になりますので、心配はいりません。

 

なお、申請の手続きの詳細は都道府県によって異なることがありますので、詳しくは最寄りの保健所に問い合わせましょう。


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