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緊急時や体調管理に役に立つ「膠原病手帳」

膠原病手帳

 

同じ病気をもつ人と交流することは、不安やあせりを共有したり、より前向きな考え方を知ったりでき、多くのメリットをもたらしてくれます。患者会のひとつである「全国膠原病友の会」で作成された「膠原病手帳」が注目されています。ぜひ参考にしてください。

 

 

「膠原病と診断されて、ひとりで悩んでいるという方も多くいらっしゃいます。どうか同じ病気をもつ仲間がいることを知ってください」と話すのは、全国膠原病友の会・会長の森幸子さんです。

 

東日本大震災をきっかけに、患者会が行う災害対策のひとつとして作成されたのが「膠原病手帳」です。

 

膠原病手帳は、緊急時に自分の病状を正しく伝えることができるよう、膠原病患者にとって必要な情報が掲載されるとともに、自分自身の情報を記入します。緊急医療支援手帳であるほか、日ごろの体調管理のための受診記録を含め、膠原病患者のための手帳として活用できます。

 

 

ふだんは何事もなく暮らしていける患者さんも、東日本大震災のような大規模災害が起これば、医療が不可欠な膠原病患者は「災害弱者(災害時要援護者)」になってしまうという現実が、被災者のなかから切実な声としてあがったのです。

 

一般に普及されている「お薬手帳」と一緒に、常に携帯するようにします。もちろん手帳がなくても、現在服用している。薬のリスト・をメモして携帯すれば大丈夫です。

 

同会・会長の森さんも、膠原病の患者さんのひとりです。妊娠をきっかけに20歳前半で全身性エリテマトーデスを発病。「赤ちゃんを産みたい」という強い意志と、家族のサポートを得て、京都大学病院で無事に長男が誕生しました。

 

しかし、出産後は、副作用でムーンフェイスや胃潰瘍になり、骨粗しょう症による脊椎の圧迫骨折、精神的にも不安定になって不眠症なども経験します。

 

症状がよくなるなかで、「病気にはなったけれど、家族や医師、看護師、近所の人、患者会の人たちに助けられてやってこられた」と思えるように。同会の活動に積極的に参加して「自分の経験を伝えていきたい」と話します。

 

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緊急医療支援する「膠原病手帳」

サイズは、A6判(お薬手帳や文庫本と同じ大きさ)です。会員に無料配布されますが、一般販売(300円)もされます。問い合わせは、つぎのページの同会事務局まで。

 

膠原病手帳記入事項は?

本人の状況

氏名/年齢/住所/電話番号/血液型 /緊急連絡先/健康保険証および特定 疾患医療受給者証・心身障害者医療費 受給資格者証などの番号など

 

医療情報

膠原病の病名/膠原病と診断された年および医療機関名/現在かかっている膠原病に関する医療機関名および主治医名/合併症を含む膠原病以外の病名/使用薬剤名/禁忌薬剤名(副作用などで使ってはいけない薬)など

 

 

全国膠原病友の会
1971年に膠原病患者や専門医などの協力により設立され、機関誌『膠原』や『膠 原病ハンドブック第3版』などを発行。

 

会員数は約5000名。全国34の都道府県に支部があり、身近な地域での活動を行っています。

 

〒102-0071
東京都千代田区富士見2-4-9
千代田富士見スカイマンション203
TEL 03-3288-0721
FAX 03-3288-0722
http://www.kougen.org/

 


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